Angustia. Los padres de Terri Schiavo agotaron los recursos legales disponibles para mantener a su hija con vida.

El pasado jueves 31 de marzo se dio a conocer la noticia. Terri Schiavo, paciente que sufrió de un estado vegetativo permanente por 15 años, murió 13 días después de que le fuera retirada la sonda por la cual era alimentada, luego de una prolongada batalla judicial que iniciara más de siete años antes.

Su tragedia comenzó cuando la mujer tenía 26 años y quedó en estado vegetativo tras un ataque cardiaco a causa de una súbita bajada de potasio en su organismo, provocada, al parecer, por una estricta dieta para adelgazar.

Durante ocho años se la alimentó artificialmente, hasta que en 1998 su esposo, que ejerció su tutela, se convenció de que no había esperanzas y pidió que le retiraran la sonda porque su mujer “nunca quiso vivir así”, aunque no dejó nada escrito que expresara ese deseo.

Ese año se inició la prolongada batalla judicial entre el cónyuge y los padres de Terri, que llegó hasta el Tribunal Supremo de Estados Unidos.

Un equipo de médicos nombrados por el tribunal dijo que la mujer se hallaba en estado vegetativo persistente, no estaba verdaderamente consciente y carecía de posibilidades de recuperación. Por otra parte, los padres y otros familiares de la paciente disputaron tal cosa y argumentaron que la mujer podría mejorar con un tratamiento médico.

A lo largo del tiempo que duró el pleito judicial, legisladores de la Florida, el Congreso y recientemente el presidente George W. Bush –particularmente los políticos del Partido Republicano, actualmente en el gobierno y de tendencia conservadora– trataron de intervenir en defensa de sus padres, pero los tribunales estatales y federales fallaron repetidas veces en favor del esposo.

En seis ocasiones, la Corte Suprema de Estados Unidos declinó intervenir en el caso, que fue objeto de debates en el seno del Congreso y por parte del presidente Bush, que firmó una ley el 12 de marzo para permitir que las demandas de los padres fuesen examinadas por tribunales federales.

Grupos religiosos y asociaciones pro vida acuerparon la causa de los padres de Schiavo, mientras que encuestas de opinión mostraron que la mayoría de los estadounidenses apoyaba la suspensión de los esfuerzos por mantener viva a una mujer en estado vegetativo permanente, y se oponía a la intromisión del Gobierno y de los políticos en un asunto familiar.

Acusaciones fueron y vinieron sobre los verdaderos motivos del esposo de Schiavo, la existencia de otra mujer en su vida y, por otra parte, la insistencia de sus padres que llegaron a declarar que aunque Terri hubiese querido que no la mantuviesen con vida, ellos mantendrían su posición.

Los últimos días de Terri Schiavo fueron monitoreados por los medios de comunicación que no discriminaron en brindar información oficial tanto médica como de los estamentos del Estado que intervinieron en su caso, y meras especulaciones sobre su verdadero estado físico –si es que estaba consciente o no, si sonreía o si estaba triste y deprimida–.

Ocurrió algo que Terri Schiavo, y probablemente ninguno de nosotros hubiese querido: que su muerte se convirtiera en un espectáculo de grandes proporciones.

Sin embargo, su caso ha despertado un gran interés por un tema que muy pocos quieren tratar: la eutanasia.

¿Qué es eutanasia?

“Su definición, si nos vamos a las raíces según la etimología griega, sería como un buen morir o buscar la mejor forma de morir en ciertas circunstancias”, indica el neurólogo Enrique Rodríguez Alvarez. “Pero en términos médicos se considera eutanasia cuando una persona acepta voluntariamente que se le prive de la vida para evitar sufrimiento”.

La eutanasia se ha clasificado en activa: cuando se aplica un método que es mortal, y pasiva: cuando se priva de algún tratamiento, medicamento o alimentación. Se dejan de hacer cosas que en la práctica médica están indicadas a hacer.

También se subdivide esta práctica en voluntaria e involuntaria. En la voluntaria, el paciente que quiere morir lo pide expresamente, y por escrito, y da su consentimiento. En la involuntaria, terceros, ya sean familiares, médicos o el Estado deciden aplicarle la eutanasia a una persona que no lo ha pedido.

Consideraciones médicas

La principal razón que se aduce para la práctica de la eutanasia es evitar los fuertes dolores que generan las enfermedades terminales y que no pueden ser mitigados.

Según Rodríguez, “eso es una gran falacia; hoy en día no hay un dolor que no pueda ser mitigado”.

Lo cierto es que para el Estado es sumamente costoso y no siempre se lleva a cabo lo que se conoce como cuidados paliativos.

“Para enfermos terminales o con problemas serios es una medida sana y digna de que el paciente sea tratado en los últimos días de su vida”, añade Rodríguez.

En la actualidad hay clínicas para el dolor y sistemas de cuidados paliativos cuyos costos deben ser implementados por el Estado.

Sin embargo, el dolor no es el único trance por el cual pasa un paciente terminal o en estado serio.

“Al médico no solo se le debe enseñar a prevenir y curar enfermedades, sino a evitar sufrimientos innecesarios y dignificar el final del paciente, afirma el pediatra e infectólogo Xavier Sáez Llorens.

Opuesto al pensamiento de Rodríguez, Sáez Llorens apoya la práctica de la eutanasia, pues esta “debe ser una decisión individual, generada en tu propia conciencia”. Por eso, señala que “al médico no solo se le debe enseñar a prevenir y curar enfermedades, sino a evitar sufrimientos innecesarios y a dignificar el final del paciente”.

De acuerdo con Sáez Llorens, los sufrimientos físicos pueden ser aliviados con cuidados y medicamentos paliativos, pero los sufrimientos psicológicos no tienen arreglo.

Sin embargo, tomar una decisión de ese calibre puede tornarse complicado precisamente por el sufrimiento psicológico.

“Hay que entender el sentimiento de un paciente que sabe que va a morir, que no va a ver más a sus seres queridos, que todos sus proyectos futuros se disipan y que además siente dolor e incomodidades por no poder valerse por sí mismo. Tantas cosas que se juntan en un estadio terminal de una enfermedad, que a veces uno se pregunta si verdaderamente tienen el criterio mental para tomar una decisión”, detalla Rodríguez.

En la Universidad Manitota de Canadá, el Dr. Harvey Chichinov, psiquiatra y médico familiar, hizo un estudio en pacientes terminales que arrojó datos muy interesantes: en un período de 12 horas un enfermo terminal variaba su decisión de vivir o morir en un 30%, mientras en un mes sus variaciones de decisión llegaron al 70%.

¿Están los pacientes terminales en facultad de decidir?

Un estudio llamado Van Der Mass, de un médico holandés, descubrió que en el 40% de los casos en los que se aplicó una eutanasia activa, el paciente no estaba mentalmente consciente.

Calidad de vida y muerte digna

La calidad de vida es un elemento muy cuestionado en esta discusión.

“La calidad de vida no tiene precio. Cuando esta se hace miserable o humillante, la muerte se torna de valor incalculable. Mantener la vida a costa de degradar la existencia es una tortura médica y una violación de derechos humanos elementales”, asegura Sáez Llorens.

En la mayoría de los casos, los pacientes terminales ven su existencia reducida a dolor y humillaciones, pues dependen de otros para realizar labores, desde la más sencilla hasta la más complicada, desde la más importante hasta la más insignificante. El sentimiento de haber perdido facultades y de saber que el fin está próximo es desalentador. Por esto no es descabellado pensar en la muerte como una respuesta.

“La dignidad de la vida no radica en la muerte; en cierta forma, la muerte es lo más indigno que hay, es el no ser, terminó tu existencia, buena o mala, con tus alegrías o pesares. Es una negación que poco puede tener de dignidad”, argumenta Rodríguez.

“No creo que sea adecuado hablar de una muerte digna; ninguna lo será. Lo importante es el grado de dignidad con la que la persona enfrenta a la muerte”.

Para Rodríguez, morir dignamente tiene otro significado. “Al paciente hoy en día hay que darle el sostén paliativo, lo justo para que la enfermedad siga su curso natural, sin excederse en tratamientos extraordinarios, situación que tampoco es ética. Que no sufra, que esté en una habitación adecuada, en compañía de sus familiares; no se le deben negar las visitas, debe estar con su familia a la hora de la muerte, debe tener toda la asistencia física, suprimírsele el dolor, debe dársele apoyo psicológico y, sobre todo, apoyo espiritual, de acuerdo con sus creencias. El paciente que tenga todo eso es el que muere dignamente. El que tendrá la entereza de afrontar la muerte con dignidad. No creo que es digno que a uno lo maten”.

Pero algunas personas escogen la muerte porque, en la mayoría de los casos, estas condiciones no se cumplen.

Sáez Llorens tiene un punto de vista muy diferente. “La eutanasia debe ser una decisión individual, generada en tu propia conciencia. Nadie tiene derecho de interferir en tus deseos privados, mucho menos el Estado, la Iglesia o la sociedad. Las voluntades anticipadas deben ser honradas por tus familiares cercanos.

Situación jurídica

Algunos países, muy pocos, han legalizado la eutanasia en ciertos casos. Ellos son Holanda, Bélgica y el estado de Oregón, en Estados Unidos. En Holanda incluso se autoriza la eutanasia en niños de hasta 12 años de edad, si este así lo desea, pues el padre pierde la patria potestad cuando el hijo se encuentra en situación grave.

Francia estableció el año pasado una ley que prohíbe la eutanasia activa en todo el territorio galo, pero contempla una muerte digna y considera la voluntad de pacientes terminales de querer morir, de rechazar o limitar tratamientos. De acuerdo con las encuestas, el 80% de los franceses estuvo de acuerdo con la legislación.

En Inglaterra, el Parlamento británico empezó también, el pasado año, el debate de una ley para legalizar la eutanasia, que recibió críticas de numerosos grupos religiosos a los que el Gobierno prometió concesiones a fin de que no se autorice el suicidio asistido.

El proyecto prevé permitir al paciente dejar un “testamento en vida”, que habilitará a los médicos para desconectarlo en casos específicos en los que la enfermedad no posibilite a la persona a tomar una decisión sobre su vida.

En españa se ha iniciado también un movimiento que busca la legalización de la eutanasia, que considera la participación de filósofos, constitucionalistas, antropólogos, penalistas, médicos y bioeticistas.

Panamá, en 2003, debatió y sancionó la Ley 68, la cual regula los derechos y obligaciones de los pacientes, en materia de información y de libre decisión. En la ley se establece que todo paciente tiene derecho a recibir información sobre los servicios a los que puede tener acceso, así como a la prestación de estos sin discriminación alguna. Además, toda persona que sufra una enfermedad incurable y se encuentre en fase terminal, podrá oponerse a la aplicación de un tratamiento cuando sea desproporcionado a las perspectivas de mejoría y produzca dolor o sufrimiento. La ley prohíbe el ejercicio de la eutanasia.

Según Sáez Llorens, la ley está saturada de contradicciones, incoherencias y vacíos que propician una reglamentación anárquica y complicada, ni siquiera definiendo el término eutanasia, lo que da pie a que abogados puedan interpretar la ley a conveniencia. “Deben definirse los términos eutanasia activa (directa o indirecta), pasiva, retiro del soporte vital (respirador o alimentos) y ortotanasia”.

Esta legislación es la única que toca el tema de la eutanasia, y anterior a ella se consideraba un delito cualquier acción en ese sentido, y no se conoce ningún precedente.

Según el abogado Miguel Antonio Bernal “la ley vigente, en comparación con otras legislaciones y la evolución internacional de la materia, puede considerarse que sí tiene vacíos. Las incoherencias son más bien propias de la telaraña jurídica imperante en nuestro sistema legal en este y muchos temas”.

Sobre si se debería legalizar la eutanasia, Bernal opina que “dadas las perspectivas de las nuevas reivindicaciones del constitucionalismo que tienen como eje la idea, el respeto y la protección jurídica de la dignidad, y siempre cuando se establezcan los procedimientos y requisitos, debe legalizarse”.

Sáez Llorens apoya esta idea pues “es una necesidad humana en las sociedades civilizadas”; pero Rodríguez la encuentra muy peligrosa.

“Todo comenzará con un “no va a ser para todo el mundo, habrá casos excepcionales, debe haber una junta médica, se tomarán en cuenta muchas cosas, un juez debe dictaminar y así seguirá por un tiempo”, explica Rodríguez.

Pero pasado un tiempo, considera que se llegará a una habituación que llevará a aceptar no solo la eutanasia voluntaria, sino la involuntaria, viendo que los resultados son más económicos y sencillos. “Vamos a ir liberalizando las cosas hasta convertirnos en dioses de vidas ajenas. Luego pensaremos en los pacientes de Alzheimer, los de Parkinson, los enfermos mentales, los minusválidos, y a lo mejor terminamos como los espartanos, matando a todo el mundo. Puede ser que cambiemos a un futuro totalitario en que los jueces decidan por nuestras vidas”.

Esta historia, que puede parecer de ciencia ficción y con un tono de exageración, fue ilustrada por Rodríguez con el llamado informe Remmelink de 1990 y 1995 sobre el total de fallecidos en Holanda luego de la legalización de la eutanasia.

El estudio que se realizó a médicos del sistema de salud holandés de manera anónima pone de manifiesto que:

- La práctica de la eutanasia involuntaria, o sea, pacientes que no solicitaron la eutanasia, se ha mantenido a un ritmo de mil casos anuales. El médico ha tomado la decisión.

- A 5 mil 800 pacientes se les retiraron tratamientos vitales o no se dio tratamientos a solicitud del paciente. De esos, 4 mil 868 murieron. mil 72 siguieron con vida.

- En 25 mil casos se retiró o se omitió el tratamiento vital sin consentimiento del paciente. De estos casos, a 8 mil 750 se hizo con toda la intención de terminarles la vida.

- El 75% de los certificados de defunción en casos de eutanasia fueron cerrados como muerte natural.

- Solo el 25% de los médicos pensaba que la eutanasia debía reportarse.

En la actualidad, ni siquiera los documentos de voluntades anticipadas o un testamento vital (living will) tienen valor legal. Pocos panameños saben de qué tratan y la responsabilidad de ellos caería sobre el facultativo.

Cuestión de fe

La mayoría de las religiones ven la vida como un regalo de Dios. No es la excepción para la fe católica profesada por la mayoría de los panameños.

“La Iglesia ve la vida como un don de Dios, ve a Dios como autor de la vida, aquel que nos da la vida y el que decide cuándo termina la vida”, afirma el reverendo Rafael Valdivieso. “Hay que tener siempre presente, partiendo de esta realidad, que somos administradores, protectores y promotores de la vida, y una vida con dignidad”.

Para la fe católica, la muerte también tiene una dignidad.

Una enfermedad terminal requiere del familiar el sacrificio, la paciencia, saber que aunque el paciente sufra, tenga dolor físico, no se pueda mover, pero que esté vivo, se debe asumir esa vida como don de Dios.

“La Iglesia, dice Valdivieso, pide que se ayude al máximo para que en un proceso natural la persona muera con dignidad, sintiéndose atendido, sintiéndose como una persona, que a pesar de su situación sienta el cariño, la atención y el ánimo. En el fondo, se trata de descubrir la identidad de esa persona como un ser vivo”.

Para esto se requiere que el paciente no solo prepare su cuerpo sino su espíritu. Todo formará parte de una serie de cuidados y tratamientos que, además de los físicos, se le debe ofrecer a cada persona.

“No hay que vivir la vida como una obligación; hay que vivir la vida, disfrutarla, no encerrarse en su dolor sino descubrir todo lo que la rodea, tener esa mirada de esperanza y confianza en Dios de poder salir adelante”.

Pero no todos están de acuerdo con estos conceptos y consideran que la decisión sobre la vida depende de cada quien. “La decisión la toma el individuo y el Estado debe honrarla, sostiene Sáez Llorens, mientras que Bernal establece que la decisión “es tan íntimamente personal, que la consideración de estar a favor o en contra está fuera de lugar”.

Panamá está lejos de establecer una legislación que reglamente la eutanasia, Sáez Llorens opina que la mayoría de la sociedad no está preparada porque el tema ha sido vedado y considerado pecaminoso”. Rodríguez, por su parte, considera el poder que puede adquirir el Estado, llegado un momento determinado. La Iglesia considera “contra la vida” cualquier intento de acelerar el proceso de la muerte, incluyendo el negarse a continuar tratamientos. Mientras tanto, esperemos que no ocurra otra situación como la de Terri Schiavo, en medio de una discusión legal, moral y religiosa, sin siquiera proponérselo. Según Bernal, el caso de Schiavo “es un ejemplo más de las severas crisis por las que pasan los principios éticos de una sociedad”. Ojalá que se aprenda de ellas las soluciones que deben ser encontradas.